Почему стигма не позволяет нам положить конец ВИЧ-инфекции?

Почему стигма не позволяет нам положить конец ВИЧ-инфекции?

Мы всегда с грустным сердцем слушаем пациентов, когда они говорят, что, например, хотели бы болеть раком, а не ВИЧ-инфекцией, именно из-за стигмы. Многим пациентам стыдно, они не хотят, чтобы друзья, соседи, даже родные узнали об их диагнозе. Боятся разделять свою боль, эмоции, просить о помощи – все это из-за стигмы. Рак может быть тяжелее, чем ВИЧ-инфекция, но, когда болеешь раком, люди тебя жалеют, люди тебе помогают. А когда у тебя ВИЧ, люди, наоборот, тебя сторонятся, обвиняют, осуждают и боятся. И это происходит именно в тот момент жизни, когда тебе больше всего нужна забота, поддержка и любовь.

Что такое стигма?

Все люди отличаются друг от друга по множеству критериев. Большинство различий не имеют принципиального значения, но, если людей стигматизируют, их различия рассматриваются как важные и социально значимые (например: цвет кожи, наличие ВИЧ, сексуальная ориентация). По этим различиям людей сразу же делят на противоположные категории (черные и белые, слепые и зрячие, ВИЧ-положительные и ВИЧ-отрицательные и т.д.).

Стигма (дословно «клеймо») — процесс навязывания человеку или группе людей негативной социальной роли. Это чрезвычайно сильный социальный «ярлык», который значительно меняет отношение окружающих к человеку или группе и влияет на отношение к самим себе.

Каждый раз, когда речь идет о стигме, можно увидеть три общих черты — три правила стигмы:

1.         Различия между людьми подчеркиваются и считаются важными.

2.         Людям с различиями приписывают негативные качества.

3.         Люди делятся на «нас» и «их».

Нередко самый тяжелый груз стигматизации ложится на людей из отвергаемых обществом слоев: малообеспеченные, мужчины, вступающие в половые связи с мужчинами, потребители инъекционных наркотиков и работники секс-бизнеса, люди, живущие с ВИЧ или болеющие туберкулезом. 

Различия считаются чем-то негативным, например: все люди с ВИЧ опасны, ВИЧ- инфицированные хотят заразить других, стыдно болеть ВИЧ-инфекцией. То есть, людям, которых объединяет только одно качество (наличие вируса в крови, болезни) приписывают негативные качества, никак не связанные с вирусом и/или ориентацией: опасность для других, желание причинить вред, аморальное поведение.

Стигма в отношении людей, живущих с ВИЧ

Во всем мире стигма и, как следствие, дискриминация приводят к низкой обращаемости за услугами по профилактике и лечению ВИЧ, включая прохождения тестирования, отказу от обследования и лечения.

Стигма и дискриминация отрицательно воздействуют на готовность ВИЧ-позитивного человека раскрыть свой статус партнерам, медицинским работникам и членам семьи. Это в свою очередь вызывают отсрочку или отказ от медицинских услуг из-за страха перед нарушением конфиденциальности. Стигма и дискриминация приводят к несоблюдению режима приема АРВТ и вынуждают людей прятать лекарства, что может привести к несоблюдению режима их приема. И так же из-за стигмы, возможно, контактный человек не знает, что ему нужно обследоваться.

Пример: молодая женщина с грудным ребенком ждала консультации специалиста СПИД-центра. В это время взрослая женщина перед всеми стала ее осуждать, говоря, что она, наверное, изменила своему мужу, поэтому и болеет. Конечно, это не факт, так как есть другие пути передачи ВИЧ (половой путь, через кровь и от матери к ребенку). И вообще это не ее дело… Как Вы думаете, это молодая мама вернется потом за консультацией и лечением?

Зачастую стигму и, соответственно, дискриминацию общество переносит и на родственников, в том числе, на детей. Дети также подвергаются стигме и дискриминации: «Ребенок наркоманов», «Опасайся его», «Изолируйте его от наших детей». Если у ребенка, мама или папа болеет ВИЧ, во многих случаях родители других детей не разрешают играть с этим ребенком, даже если на самом деле, это не является риском для их здоровья. 

Внутренняя стигма и нежелание лечиться

Благодаря своевременной диагностике и лечению жить нормальной жизнью с ВИЧ-уже реальность. Но это заболевание становятся намного опаснее, если его сразу не выявить или если неправильно принимать лечение, что случается из-за высокого уровня стигмы.

Также существует внутренняя стигма — это стигма по отношению к группе, к которой принадлежит сам человек, а, следовательно, она изменяет отношение человека к самому себе. ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ), лица, употребляющие наркотики, и другие представители ключевых групп населения страдают от заниженного чувства собственного достоинства, недостаточной уверенности в себе и одиночества, они ощущают собственное бессилие и переживают по поводу удаленности от поддержки.

Человек может думать, что он не достоин лечения, и просто пустить все на самотек. Бывают пациенты, которые так и отказываются от лечения, которое могло бы их спасти и вернуть к семье. Когда человек болеет любой болезнью, ему, в первую очередь, нужна поддержка. Он должен чувствовать, что он нужен, что он имеет значение для других. Тогда человек захочет жить, подняться на ноги, бороться и принимать лечение, несмотря на его тяжесть. Но стигма, наоборот, оставляет человека один на один с собой, с болезнью и с темными мыслями.  

Как остановить стигму?

Стигма развивается из-за отсутствия знаний, которые приводят к появлению страхов и опасений, что в свою очередь приводит к появлению «мифов». Когда человек боится, например, заразиться ВИЧ, потому что он не знает пути его передачи, он старается держать физическую или психологическую дистанцию.

Чтобы предотвратить стигму и дискриминацию нужно:

• Повышать информированность населения о стигме и дискриминации в связи с ВИЧ;
• Организовывать семинары на темы снижения стигмы/дискриминации с привлечением представителей сообщества;
• Способствовать принятию законов, защищающих права человека;
• Поддержать бесплатные телефонные услуги «горячих линий», чтобы дать заинтересованным людям возможность искать информацию и сообщать о случаях дискриминации;
• Обеспечить доступ представителей сообщества к бесплатным юридическим услугам для защиты своих прав;
• Поделиться позитивными историями пациентов и показать пример, оказывая поддержку пациентам.

Не трудно себе представить, что чувствуют люди, живущие с ВИЧ, которые всегда будут носителями этого вируса. Мы все должны представить себя на месте человека, который испытывает по отношению к себе любого рода стигму, чтобы понять, насколько тяжело порой таким людям. Может быть это тоже поможет переосмыслить свое отношение к другим, понять и принять тот факт, что мы все разные, но имеем одинаковые права и обязанности. И надо помнить – что любой человек может заболеть ВИЧ, туберкулёзом, COVID-19 и др. Ваша поддержка и понимание может спасти много жизней и улучшить их качество. Каждый из нас может быть тем человеком, который вольно или невольно относится к кому-то с предубеждением. Так что, давайте вместе остановим стигму и начнем, в первую очередь, с себя!  

Помощник врача-эпидемиолога А.Н.Николаева